ネット中毒が在宅の息の根を完全に止めた

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ここに来て初めて旦那さんと意見が分かれました

以前に在宅医療を希望していると話したら、

無理。と返事が返ってきました。
でも諦めきれず、どうにかならないものかと
先日、病院の在宅医療の相談センターに話を持ち込みました。
そこで小児科を担当されている方に、
こうがの現状をお伝えし、在宅医療の可能性についてお話しを伺いました。
そして、
 ・我々の住む地域には小児の在宅医療をして下さる先生が2名いらっしゃること。
・在宅医療の先生は週1回ぐらいの訪問で、あとは頻度は分からないが訪問看護師さんが来て下さること。
・頻回の輸血(赤血球・血小板共に)に関しては、多くのコが1泊入院でされていること。
・兄弟がいる家庭では大半が在宅医療をされていること。
・痛みに関しては、訪問看護師さんと連携を取ってその都度対応を考えて下さること。
・皮膚転移に伴う皮膚の状態や栄養状態に関しては、どこまで対応して頂けるのか、まずは確認して下さるとのこと。
そんなお話しを伺いました。
今のこうがには赤血球・血小板輸血共に週一回は必要です。
輸血は片方ずつなので、少なくても週ニペースで外来に来るのは確かに負担になります。
正直、在宅医療をするのが良いのか、病院に入院している方がマシなのか、どちらがこうがにとってベストなのか分かりません。
なのでとりあえず、返事は在宅医療の先生がどこまで対応して下さるのか、詳しくお伺いしてからお返事する事にしました
相談が終わり、在宅医療ができるかも
という希望が持てた その矢先にDr.からお話しが。
「在宅医療を希望されとんやね。でも在宅医療はどっちかと言えば、介護が必要なコがするんですよねぇ。こうがくんみたいな状態のコには、どこまで対応してくれるか分からんから在宅医療は向いてない。」と
う?ん、だから、、、。
在宅医療の先生的に在宅医療は可能なのか、
どこまで対応して下さるのか、
在宅医療が可能な場合、このまま病院で入院しているのとどちらがこうがにとってベストなのか、
それを知りたくてお話しを伺えるように相談に行ったのだけど、、、。
そもそも、専門医の先生に回してくれないとか、ナースコールしても毎回10分以上来てくれない、とかが積もりに積もって在宅医療を考えるようになったんですよ?
母が上手く伝えれていないだけなのでしょうか、、、、。
日本語って難しい
結局その日、その話はうやむやになりました
そして今日、主治医からその件についてお話しがありました。
今日は旦那さんもお休みだったので一緒でした。
「どうするか決めて下さい。できるだけ希望に添える形にしようと思います。」と。
えっ
詳細が分からないのに決めるの
Dr.的にはなるべく我々の望む形にしてくれようと考えて下さっているのは伝わったのですが、いきなりで目がテンでした
その後、旦那さんと相談したのですが、
旦那さん的には入院の方が良いんじゃないか、と。
頻回に輸血が必要だから、毎回外来に来る事を考えたら入院している方が移動も少ないし負担が少ないんじゃないか、と。
そこは同感です。
でも、耳鼻科の事、皮膚の事、兄妹の事、日常の対応などを考えると、やはりこのまま入院しているのがベストなのかと考えてしまいます
言ってる事も人によってバラバラで、
何が正しいのか母は分からなくなっています


例えば、「皮膚転移の部分は感染面からなるべく清潔に保つように。できれば毎日洗って下さい。」と言われていたのに、
今日は、「お風呂に入るのは負担になるからあんまり、、。」と言われたり
そりゃあもちろん、ベッドでも頭やお尻は洗います。病院にも MYシャワーボトルとシーツを持ち込んで洗っています
今の看護師チームは気にかけてくれませんからね
でも、自宅で本人が「お風呂に入りたい」と望んだ時くらいは入れてやりたいです。
その事を伝えたんだけど、否定されました
チリも積もれば山となる。
その言葉通り、色んなことが重なって在宅医療の可能性を考えるようになったのです。
在宅医療でも入院でも、
どちらでも構わないんです。
こうがにとって、少しでもベストな方向に向かいたい。
たったそれだけなのですが、なかなか上手く伝わりません
【7/26(水)外泊切り上げ病院へ】
☆オプソ(レスキュー)昼1回
 ※お腹の痛みを訴えて。
※今日はこうがの希望で動物園に行きました
  また一緒に行きたいなぁ

下の子は兄がいないのが寂しいようで、ぬいぐるみを抱いて寝たそうです。

なかなか会わせてやれなくて申し訳ない

在宅三兄弟

病理鑑定の結果が出たら詳しい説明をします。と言われてから10日過ぎても結果がでない。 説明どころか主治医が来ない。 様子や処置は研修医らしき医師。結果がでないから入院も1週間単位で延ばされるし、傷が塞がらないから抜糸もできない。一日も早く仕事に戻りたい主人の苛立ちは頂点に達するし同時に先生や病院のスタッフに対しても不信感の塊! この頃から、先生に対して「〇〇さん」って呼ぶようになった。 信頼できる在宅の先生に出会うまでどんな先生に対しても変わることはなかった。

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